Как жить с больным человеком: чувства и переживания родственников


В любой семье, среди ближайших или дальних  родственников найдется человек-инвалид, т.е. человек с ограниченными возможностями, либо лежачий или малоподвижный больной, или немощные бабушка или дедушка, требующие особенного ухода, либо психически больные родственники, требующие присмотра. Часто об этом не принято говорить в семье, инвалид воспринимается как частная беда ухаживающего за ним человека. Психические болезни ближайших  родственников воспринимаются как нечто тяжелое и постыдное, говорить об этом не принято и малоприятно.

Это мой крест! И нести его мне!
Цитата из к/ф «Покровские ворота»

В этой статье попытаемся осветить те тяжелые чувства, которые возникают у родственников психически больных людей и людей-инвалидов, и способы предупреждения, проживания и преодоления негативных чувств и эмоций, связанных с жизнью с психически больным человеком или инвалидом.

Горе и уход за больным

Горе — это тяжелое чувство, которое охватывает близких и родных человека, который неизлечимо заболевает, либо становится инвалидом, либо признается психически больным.

Само осознание горя приходит не сразу. Сначала, когда появляются первые серьезные симптомы соматического или психического заболевания, угрожающего жизни близкого человека – возникают шок и отрицание. Особенно ярко это происходит в случае внезапного изменения обстоятельств. Вроде бы человек только недавно был здоров или «условно» здоров, весел, счастлив и адекватен, и вдруг – приговор. Этому трудно поверить глубоко внутри.

В моей практике был случай, когда мама молоденькой девушки, которой после попытки суицида поставили психиатрический диагноз, не могла поверить, что «все серьезно». Она говорила, что «у всех бывает», «надо же в психиатрической больнице пациенты – нормальные люди», «от таблеток ей плохо становится, может быть, мы и без них справимся».

Мама этой девочки «головой понимала», что дочь больна, что это психиатрическое заболевание, что опасно отказываться от лечения, но глубоко внутри теплилась надежда, что все будет как прежде, что серьезного ничего нет и не может быть. Она испытывала невыносимую печаль от сознания, что жизнь дочери уже иная, что дочь в ближайшее время не вернется в учебу и нормальное состояние, что планы и мечты о блестящем будущем рушатся. Практически она потеряла ту дочь, которую имела.

Когда все-таки болезнь и изменившиеся обстоятельства, статус родственника принимаются, возникает чувство беспомощности. Невозможно повлиять на симптомы болезни, невозможно вернуть утраченные возможности человеку-инвалиду. Беспомощность порождает разочарование и гнев. Хорошо если гнев обращается на государственные органы, на систему психического здоровья или реабилитации инвалидов.

«Замаскированное» чувство гнева можно почувствовать в некоторых благотворительных организациях. В этом случае гнев служит энергией, с помощью которой можно добиться каких либо изменений, достижений, прав и пр. Но, к сожалению, гораздо чаще гнев направлен на самого больного или на родственников, которые отдалились от проблем и не помогают, или на тех, кто придерживается других взглядов на лечение и уход за больным. Гнев может быть скрытым, подавляемым, тогда он будет проявлять в форсированных интонациях, раздражении, так называемом пассивно-агрессивном поведении.

Пей кефир, чтоб ты сдох, тебе поправляться надо!

Пассивно-агрессивное поведение имеет различные формы и проявления, чаще всего это невербальная (жесты, мимика, интонации, позы) агрессия. То есть вместо того, чтобы выразить свои чувства, позволить себе их пережить, человек делает едва уловимые, раздражающие жесты по отношению к другому.

Однажды на психологической группе, молодой мужчина рассказывал о своих отношениях с мамой: «Я люблю свою маму». Во время этой фразы у него было каменное лицо, и он хлопнул рукой, сжатой в кулак по другой руке. Представили? Впечатление было очень сильным, так как жест и содержание его речи кардинально не совпадали.

Одновременно с необходимостью ухода за больным, люди переживают отрицание, печаль, гнев –компоненты горя. Это обычная реакция на серьезную потерю, утрату. Человек, которого вы знали, редко возвращается или уже никогда не вернется, и необходимо принять и оплакать его утрату.

Как жить с больным: ответственность и вина здорового человека

В какой-то момент очень хочется найти виновного. Кто он? Вы что-то не так сделали, чего-то не заметили, не уследили, не так общались? Сам человек, больной или с ограниченными возможностями виноват в ситуации?

На эти вопросы один ответ – «нет». В сложившейся ситуации, как правило, нет однозначной причины происходящего, нет виноватых, есть ответственность, а не вина.

С чувством вины важно разобраться, отследить его и простить себя за то, что ты здоров. Как бы это абсурдно не звучало. Иначе человек, испытывающий вину, может неосознанно сам себя наказывать, стараясь искупить эту вину. Например, перестать заботиться о себе, посвятить свою жизнь другому, особенно это характерно для матерей.

Дорогие родственники и люди, заботящиеся о своих больных близких и инвалидах, берегите себя, свое физическое и психологическое здоровье. Никто за вас этого не сделает. Это как в самолете, когда выпадает кислородная маска, сначала наденьте маску на себя, а потом на ребенка. Так и здесь, сначала позаботьтесь о себе, а потом о другом. В этом заключается ваша ответственность, так как ваша забота и уход – это то, что обеспечивает жизнь человеку с ограниченными возможностями.

Забота о себе начинается с исполнения простых желаний: чашка чая, свободные пять минут, которые можно посвятить себе, чтение или музыка, которую можно послушать именно для себя и пр. Удовлетворение маленьких желаний и простых потребностей, таких как съесть вкусное, дать расслабление своему организму, пообщаться с приятными людьми, сходить в кино или театр, почитать 10 минут для себя вечером, дает человеку энергию и ощущение удовольствия от жизни. Тогда появляются силы для того, чтобы жить и даже для реализации чего-то более значимого.

Серьезной поддержкой в ситуации ухода за больным родственником оказываются отношения с другими родственниками и друзьями. Возможно, вы почувствуете, что связь с ними ослабилась, тогда важно не торопиться, разобраться в причинах отчуждения дорогих для вас людей. Затем важно открыто обсудить возникшую проблему с родными.

Не отвергайте помощь от других, просите этой помощи, стараясь по возможности высвободить время для себя. Иметь время для личных целей просто необходимо, и это вовсе не эгоизм, а ваша ответственность и право на жизнь:  видеться с друзьями, заниматься спортом, читать, гулять — словом, получать от жизни полноценное удовольствие. Конечно, для обеспечения возможности личного времени необходимо найти человека, который смог бы подменить вас. Если таких людей в близком окружении нет – воспользуйтесь платными услугами: несколько часов в неделю, скорее всего, не разрушат окончательно ваш бюджет, а положительный эффект вы ощутите практически сразу.

Выученная беспомощность больных

В психологии есть понятие выученной беспомощности. Это такое состояние, при котором человек не может выйти, покинуть, справиться, что-то сделать с неприятной ситуацией, хотя имеет такую возможность. Оно сопровождается потерей чувства свободы и контроля, неверием в возможность изменений и в собственные силы, подавленностью и депрессией.

Еще один вариант этого феномена, в случае, когда он возникает в результате длительного пребывания в больнице – госпитализм. Люди с госпитализмом, после выписки из больницы не в состоянии самостоятельно ухаживать за собой, так как они научились быть беспомощными, не способными повлиять на события своей жизни, даже время обеда не зависело от них. И после выписки такой человек с трудом может сделать себе простой бутерброд или помыть посуду.

Возникает такое состояние в результате длительной невозможности повлиять на обстоятельства. Это как при травме, например, ноги, после гипса, трудно ходить, надо расхаживать ногу, заново учиться ходить.

При уходе за больным важно не делать все за него, хотя так может быть проще. Иначе он учиться быть беспомощным.

Мне проще самой покормить ее (бабушку), чем ждать, когда она поднесет ложку ко рту, уронит половину…

Такой подход постепенно учит человека быть все более и более беспомощным, закрепляет за тем, кто ухаживает за больным все больше обязанностей.

Установите правила и задачи для больного и для себя, не «завязывайте за него шнурки», пусть как можно дольше делает это самостоятельно. Это в конечном итоге высвободит ваше время и позволит человеку с ограниченными возможностями чувствовать себя лучше, активнее.

Итак, тяжкий груз болезни и ограничений возможностей близкого человека, тягостное влияние ограничений на самого больного и его семью можно смягчить, если:

  • Болезнь и ограничения принимаются, признаются, горестные чувства переживаются

Есть проблемы, которые не решить, их можно только пережить
К.Юнг

  • Лекарственная терапия и врачебное наблюдение проводятся регулярно
  • Все заинтересованные лица информированы о текущей ситуации, есть открытый диалог и обсуждение ситуации в семье, взаимопомощь
  • Больной или человек с ограниченными возможностями имеет собственный уровень свободы, есть правила взаимодействия и обязанности его и тех, кто обеспечивает уход
  • Семье удалось избежать изоляции.